Amaya Áriz es madre de un niño con autismo y presidenta de la Asociación Navarra de Autismo y nos habla de cómo han luchado para que la ley permita salir a la calle a las personas con autismo en este periodo de cuarentena generado por el COVID19

En un mar con olas gigantes, a la deriva, en plena tormenta y sin saber si algún día alcanzarás la orilla. Así es como describe Amaya Áriz, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo (ANA), que se siente un niño de estas características cuando le sacan de sus rutinas, de sus planes, de sus tiempos, de su vida, en definitiva. Amaya además es madre de Mario, un niño con autismo. En Polygon Education hemos querido hablar con ella para preguntarle cómo viven el aislamiento por el COVID19 todos esos niños y niñas.

P. ¿Cómo recibes la noticia del aislamiento?

Como madre de Mario la noticia para mí fue como una bomba nuclear. Al principio ni siquiera me di cuenta de que el BOE no indicaba nada específico para personas con autismo. Sólo el hecho de romper con su rutina de ir al cole, ir después a su actividad de deporte adaptado, de las actividades que tiene el fin de semana para estar regulado… Son unas rutinas muy estrictas y rígidas que a él le dan tranquilidad y le regulan. Por ejemplo, el sábado a las 13:00 tenemos que estar en casa de la abuela para comer, a las 15:00 tenemos que estar en el centro comercial para ir al cine y jugar a una máquina que lleva jugando desde hace años; a las 15:30 compra las palomitas, a las 15:45 entra al cine, a las 15:50 empieza la película, a las 17:30 cuando acaba la película compra en el supermercado su pan favorito. Para las 07:00 de la mañana ya ha comprado las entradas del cine, sabe perfectamente qué película va a ver, quién es el director, etc. Son unas rutinas que a él le dan tranquilidad y le regulan. Ir al cine fue algo muy difícil de instaurar en él, hemos invertido mucho, desde los 3 años empezó a ir, un día aguantaba un minuto, otro día dos, otro día cambiaba de sala, etc. Un larguísimo proceso hasta que lo hemos instaurado. Queríamos que tuviera una actividad para salir de casa los 3, él no quiere salir de casa bajo ningún concepto, y esta es la actividad para que él trabaje su autonomía. Todo esto son rutinas muy estrictas que el no poder llevarlas a cabo le vuelven loco, sencillamente. Mario tiene una discapacidad muy alta, del 70%, es un niño con lenguaje oral y esto hace que parezca que tenga menos discapacidad, pero en realidad tiene una rigidez extrema. Por eso, lo primero que pensamos al oír la noticia fue lo mismo que él, “¿qué haremos el sábado?”.

Como presidenta de ANA lo viví con muchísima preocupación. Tenemos unas 300 personas de todos los perfiles. Desde personas con Síndrome de Asperger, hasta perfiles con muchas más necesidades de apoyo, con o sin lenguaje oral, con o sin herramientas de comunicación; también depende mucho de cada familia, algunas ni siquiera han podido establecer un sistema de comunicación.

P. ¿Por qué es tan complicado, incluso peligroso, que un niño o adulto con autismo viva una situación así, que le obligue a cambiar sus rutinas, o a encerrarse en casa, etc.?

Las rutinas, por muy tontas que parezcan, son fundamentales, y no son caprichos, son necesidades. Una persona con autismo tiene sus rutinas, el ir al cine todos los sábados puede parecer un capricho, pero a ellos les da seguridad, les da tranquilidad… Imagínate que estás en medio del mar, con olas gigantes, que no tienes seguridad, no sabes si vas a llegar a la costa y te estás volviendo loco… En cambio, imagínate que estás en una piscina que no tiene olas, el agua está calmada, estás tranquilamente tumbado, y tocas fondo. La piscina es su día a día, y el mar con olas altísimas es esta situación de confinamiento.

Las personas que se desregulan mucho pueden tener crisis autolesivas graves y también con los demás, porque no son capaces de canalizar su ansiedad y su desesperación. Y cuando son chicos mayores, pesan 100 kilos, y sus padres también son mayores; y normalmente estas personas están en un centro de día, y ahora deben estar todo el día en casa, son situaciones muy complicadas.

P. ¿Qué tipo de consecuencias podría tener que un niño con autismo no salga de casa?

Las consecuencias que puede tener para un niño con autismo que no salga de casa, son muy variadas, dependiendo del niño con autismo. En nuestro caso, Mario sale 5 minutos al día con un objetivo, comprar el pan blanco que le gusta. Con ese objetivo, se regula, no el hecho de salir, sino el objetivo. Eso le regula, el mismo pan blanco que a él le gusta, la misma rodaja, con el mismo tamaño… Es algo que parece muy tonto, pero ese objetivo de salir a por el mismo pan siempre, le regula. Si no saliera nada, no tendríamos ningún tipo de regulación y se volvería loco. Muchas familias nos han dicho, que van a terminar en un psiquiátrico, «el niño y nosotros». Porque hay que tener en cuenta las consecuencias para el niño y para la familia. En nuestro caso, Mario siempre habla gritando, no logramos regularle el tono de voz. Todo es como si tuviera un trastorno negativo desafiante, todo es no, todo es oposición… Entonces, estar 24 horas al día oyendo eso, y a gritos, a ti como adulto te desregula mucho y si tú emocionalmente estás desregulada, es posible que no tengas autocontrol y que termines tú también gritando, y eso es un bucle. Las consecuencias son para el niño y para el adulto. Para el niño son desregulaciones. Son dos cosas, el no salir de casa, y el hecho de romper con las rutinas. Muchos tienen serias dificultades con el sentido del tiempo, hay que rellenar ese tiempo con actividades diferentes de las que habitualmente hace. Y esas no nos las podemos inventar de la nada, eso es muy difícil, rellenar ese tiempo sin salir de casa.

Luego también hay dos perfiles, hay niños que sensorialmente necesitan salir porque son hiporeactivos sensoriales y necesitan mucha estimulación visual, táctil, auditiva y necesitan salir. Incluso necesitan el movimiento, tienen esa sensación de los músculos y las articulaciones que les hace tener esa necesidad altísima vestibular de movimiento, de salto para estar regulados sensorialmente. Para este tipo de chicos estar en casa es un infierno. También pasa al revés, quienes son hiperreactivos, y necesitan estar tranquilos incluso en un cuarto ellos solos, es el caso de nuestro hijo, pero eso no quita para que necesite salir y hacer sus rutinas porque sino las crisis pueden ser muy altas.

P. Habéis luchado para conseguir una regulación específica para ellos, y lo habéis conseguido. El BOE del pasado 20 de marzo recoge que estos niños, niñas y adultos pueden salir a la calle. ¿En qué condiciones? ¿Le parecen suficientes? 

Hemos luchado muchísimo, muchísimo. Primero las asociaciones, a nivel regional y local, y después a través de Autismo España. Cuando ya salía en el decreto la palabra autismo, fue un gran alivio. Pero, eso no quita para que la prioridad es no salir, el contagio el altísimo. Entonces, la prioridad es no salir, y si se sale, respetando al máximo todos los protocolos de higiene y seguridad que marca Sanidad.

Siempre vamos a intentar no salir, pero la heterogeneidad de las personas con autismo es tal que hace falta cierta flexibilidad. Entiendo que es difícil recoger toda la casuística en un real decreto y que debemos estar satisfechos con cómo está recogido. Creo que este movimiento asociativo ha logrado algo altísimo, que es la sensibilidad de las fuerzas y cuerpos de seguridad, y esto hace que sean sensibles ellos mismo. Lo terrible ahora es lo que sufrimos muchas familias al salir por salir a la calle y recibimos insultos o abucheos. Porque no conocen la dificultad de los niños con autismo y que está recogido, que es legal que salgan a la calle. Pero yo creo que muchas veces las personas gestionan mal sus emociones, y aunque conozcan que pueden salir, les da igual, les da rabia y de alguna manera tienen que canalizar esa rabia, y la canalizan escupiendo a los demás. Esto nos ha pasado a familias de niños con autismo, pero también a cajeras del supermercado cuando van a trabajar.

Otro problema que veo muy importante es cuando hay un ingreso por COVID de un niño con autismo o una persona con autismo, ese protocolo que deben conocer los sanitarios, no se lleva a cabo, es necesario flexibilizar al máximo las medidas en un ingreso, pueden tener esas conductas desafiantes, pueden gritar, lanzar objetos, etc. Se pueden hacer ciertas cosas, que el triaje sea aparte, que pueda esperar en una salita más apartada, que haya un sistema de comunicación, que se oiga y/o escuche a la familia para que sepan tratar a esa persona con autismo… 

P. ¿Qué les diría a aquellas personas que tienen niños, niñas, o adultos a su cargo, con diferentes discapacidades, que también puedan verse afectados por esta situación? 

Siempre se pueden acoger a este artículo 7 en el Apartado G, que se refiere a las situaciones de extrema necesidad, que es a lo que nosotros nos acogíamos antes de que el real Decreto recogiera la palabra autismo. Pero esto hace que quede a la buena voluntad del policía de turno, y eso tampoco puede ser. Que luchen a través del movimiento asociativo. Nosotros no éramos nadie antes, y lo hemos conseguido todo a base de muchísimo esfuerzo y muchísimas horas.